Udruga CeliVita – Život s celijakijom, razvila je web aplikaciju Registar bezglutenskih proizvoda!

905

U okviru jednog EU projekta CeliVitaši su nedavno razvili web aplikaciju Registar bezglutenskih proizvoda, koja svakim danom sve više napreduje. Naravno, kako je sve tek u začetku, zanimalo me što nam sve ti vrijedni ljudi nude kroz aplikaciju i što možemo napraviti da ih podržimo.

Draga Ida, tko si ti i što je CeliVita?
Bok! Ja sam jedna nadobudna mama, sada već 18-godišnje djevojke s celijakijom. Inače, jedna sam od dvoje zaposlenika udruge CeliVita – Život s celijakijom, koja već desetu godinu djeluje s misijom da poboljša kvalitetu života osoba na zdravstveno uvjetovanoj prehrani bez glutena, posebice osobama s celijakijom kojima je takva prehrana jedini lijek. Djelovanjem udruge, koju čine ne samo zaposlenici već i dugogodišnji volonteri, pomažemo oboljelima te nastojimo sustavno promijeniti neke politike i prakse kako bi osobe s celijakijom i članovi njihovih obitelji mogli voditi što je moguće normalnije živote.

Koje su to „politike i prakse“ koje je potrebno mijenjati i kakva je to pomoć potrebna osobama s celijakijom?
Pa, u prvom redu, potrebno je implementirati sustavnu skrb za djecu i mlade s celijakijom, čiji je sastavni dio i osiguravanje bezglutenskih obroka u vrtićima i školama. Zatim, tu su i ostali, studenti koji danas nemaju osiguran bezglutenski obrok u studentskim menzama, mladi u đačkim domovima, osobe s celijakijom u bolnicama ili staračkim domovima…. Po dobivanju dijagnoze toliko je toga što se treba naučiti o vlastitoj bolesti – celijakiji i strogoj prehrani bez glutena. U direktnom radu s „celijakičarima“ (radije ih zovemo tako nego „bolesnici“, jer neki kažu da celijakija nije bolest već stanje), pomažemo im da steknu potrebna znanja i vještine za život na strogoj prehrani bez glutena.

Pod tim mislim da ih učimo kako se pridržavati stroge prehrane, kako birati prikladne namirnice, kako prilagoditi kućanstvo, ali i kako pripremiti bezglutenske pekarske proizvode. Osim toga, pružamo razne pravne savjete, savjete nutricionista ili psihologa i to kroz predavanja, radionice i individualna savjetovanja koja provodimo. U vrtićima i školama koje pohađaju djeca s celijakijom kroz predavanja i radionice nastojimo stvoriti inkluzivno okruženje koje je nužan preduvjet kako bi se takvo dijete osjećalo sigurno i prihvaćeno te se nastavilo pridržavati stroge bezglutenske prehrane.

Kako i kada si se prvi puta susrela s celijakijom?
Celijakija je u našu obitelj ušla prije 13 godina, kad je moja kćer Jana imala samo pet godina. Simptomi baš nisu bili „specifični“, povremeno bi ju zabolio trbuh, no na inicijativu teta u vrtiću, otišli smo na pregled kod gastroenterologa koji je jednostavnim krvnim testom postavio sumnju na celijakiju. Dijagnoza je zatim potvrđena gastroskopijom i uzimanjem uzorka tankog crijeva. Naime, crijeva su bila oštećena autoimunom reakcijom. Kad pitaš kakav je bio taj susret s celijakijom, reći ću da je bio „neprijateljski“ jer prvo što sam osjetila je ogroman osjećaj gubitka normalnog načina života te žaljenje za svim onim što moja Jana neće moći, radi ograničenja i izazova koje stroga prehrana bez glutena stavlja pred celijakičare i njihove obitelji.

Što je u biti celijakija i kako se manifestira?
Celijakija je bolest koja se liječi strogom prehranom BEZ GLUTENA, ne onom „trendovskom“ i povremenom, već doživotnom, upornom i dosljednom, u kojoj maksimalni dnevni unos ne bi smio prijeći 10 mg glutena (malo veća mrvica glutenskog kruha). Gluten nalazimo u pšenici, ječmu, raži, njihovim podvrstama te industrijskim proizvodima u koje se dodaje radi svojstava „lijepljenja i bubrenja“. Celijakija je autoimuna bolest uvjetovana unosom glutena u organizam, kod osoba koje za razvoj bolesti imaju genetsku predispoziciju. Mnogi misle da se celijakija prezentira samo probavnim smetnjama, no to nije točno. Celijakija je „sistemska“ bolest, a to znači da se može odraziti na bilo koji dio tijela. Tako se kod nekih osoba pojavljuju simptomi anemije, kod drugih oštećenja zubne cakline, trećih neplodnost, uz sve moguće kombinacije simptoma ili njihov potpun izostanak.

Koliko ima danas ljudi u Hrvatskoj koji moraju paziti na unos glutena?
Nekim osobama prehrana bez glutena nužna je za očuvanje zdravlja, a osobama s celijakijom je i jedini lijek. Pored osoba s celijakijom, prehranu bez glutena prakticiraju i osobe s alergijom na pšenicu te one s tzv. „intolerancijom na gluten“, ali i osobe s raznim autoimunim bolestima. Svima se preporučuje da prije prelaska na bezglutensku prehranu obave dijagnostičku obradu kako bi se postavila dijagnoza celijakije, ili kako bi se celijakija isključila.

Što se tiče brojki, teško je reći, ali one rastu, posebice kad su u pitanju alergije i intolerancije. Točan broj oboljelih od celijakije primjerice nije poznat, raspolažemo samo sa svjetskim statistikama koje kažu da je broj oboljelih cca 1% populacije. U Hrvatskoj bi to bio grad veličine Varaždina. Velik je problem što 8-9 od 10 oboljelih uopće ne zna da ima celijakiju (iako možda imaju razne zdravstvene tegobe), a statistike pokazuju da od pojave prvih simptoma do postavljanja dijagnoze prosječno prođe od 6-10 godina. Kako je dosta zahtjevno pridržavati se stroge prehrane bez glutena, u brojnim slučajevima cijele obitelji prelaze na prehranu bez glutena. Stoga nije čudno da bezglutensko tržište kontinuirano raste.

Moram naglasiti da je u današnje vrijeme prehrana bez glutena ponegdje i trendovska pojava, brojni poznati glumci i sportaši prelaze na takav oblik prehrane bez jasne potrebe, što rezultira raznim mitovima kao što su oni da se na bezglutenskoj prehrani mršavi ili da je zdravija od one „obične prehrane“. To naravno nije točno.

Je li celijakija izlječiva i kako se boriti i nositi s njom?
Celijakija nije izlječiva, doživotna je i jedini lijek je stroga i doživotna prehrana bez glutena. Prehrana je upravo i razlog najvećih izazova s kojima se osobe s celijakijom susreću jer se navod „Bez glutena“ (prema EU uredbi 828/2014 znači da hrana nema više od 20mg glutena /kg proizvoda) često krivo tumači pa ga možemo naći na hrani koja je kontaminirana glutenom u samoj pripremi, iako možda u samom sastavu nema glutena kao sastojka. Također, iako deklarirani u skladu sa zakonom, industrijski proizvodi često ne nose nikakvu informaciju o mogućim tragovima glutena, informaciju koja je ključna za održavanje stroge bezglutenske prehrane. Kako je uloga hrane u ljudskim životima višestruka te uz fiziološku funkciju ima i onu socijalnu, izazovi života na bezglutenskoj prehrani su brojni. Stoga oboljeli često svjesno ili nesvjesno krše svoju strogu prehranu, čime ugrožavaju zdravlje riskirajući komplikacije bolesti koje u nekim slučajevima mogu biti i maligne prirode.

Kako onda osobe s celijakijom biraju hranu koju jedu?
Lako je s proizvodima koji nose registrirani znak prekriženog klasa pšenice ili je proizvode pouzdani proizvođači s oznakom „bez glutena“. Međutim, velik izazov su oni proizvodi koji takve oznake ne smiju nositi jer se smatra da je proizvod sam po sebi bez glutena pa bi isticanje te karakteristike kod proizvoda jednog proizvođača stavilo ostale proizvođače u nepovoljan položaj. Opet, takvi proizvodi kao što su npr. konzerva ribe ili smrznuta riba, mogu biti proizvedeni na liniji na kojoj se proizvodilo i pakiralo nešto glutensko, čime može doći do križne kontaminacije glutenom koja ne mora biti navedena na deklaraciji proizvoda. Upravo ti slučajni tragovi glutena u hrani razlog su zašto se ne možemo osloniti na deklaracije proizvoda i popise alergena koji su u sastavu hrane. Iz tih razloga, osobe na bezglutenskoj prehrani često bi direktno kontaktirale proizvođače kako bi prikupile kompletne informacije o hrani. A kako to ne bi morali raditi i kako bi sve te informacije bile lako dostupne i objedinjene na jednom mjestu, razvili smo Registar bezglutenskih proizvoda, web aplikaciju na adresi https://bezglutena.celivita.hr/ koja okuplja informacije o velikom broju proizvoda bez glutena dostupnih na hrvatskom tržištu.

Kako ste uspjeli napraviti aplikaciju?
Aplikaciju smo razvili zahvaljujući INTERREG projektu CD SKILLS – Poboljšanje upravljanja celijakijom u dunavskoj regiji podizanjem svijesti, poboljšanjem znanja i razvojem novih vještina, u kojem smo sudjelovali zajedno s još 12 partnera iz regije. Inicijalno, aplikacija je razvijena kao pilot projekt, no u međuvremenu je prerasla u alat koji mjesečno koristi preko 2.200 korisnika i čiji broj proizvoda kontinuirano raste. Moram naglasiti da je rad na aplikaciji, tj. bazi proizvoda kontinuiran i predan, kao i komunikacija s proizvođačima, a najveći teret toga nosi kolega Antonio i naše volonterke, studentice nutricionizma.

Iako sadržava informacije o proizvodima na hrvatskom tržištu, aplikaciju svakodnevno koriste i naši brojni susjedi iz regije.

Što ona sve nudi i sadrži?
Aplikacija je jednostavna za korištenje, svaki proizvod osim opisnih podataka kao što je masa proizvoda, barkod, proizvođač, pakiranje i oznake na proizvodu, sadrži i sliku te prateću izjavu proizvođača, gdje je to potrebno. Ono na što stalno skrećemo pažnju korisnicima je da je Registar bezglutenskih proizvoda „živuće tijelo“ tj. da se podaci kontinuirano mijenjaju, ovisno o procjenama rizika i promjenama u proizvodnim procesima proizvođača. Također, važno je obratiti pažnju na sve prije spomenute podatke, s obzirom na činjenicu da se na različita pakiranja istog proizvoda, proizvedenih u različitim uvjetima, mogu primjenjivati različite procjene rizika od križne kontaminacije glutenom. Posebno nas veseli što ova aplikacija pojednostavljuje život djeci i mladima, koji lakše dolaze do za njih ključnih informacija o hrani, jednako kao i njihovi prijatelji, odgajatelji i učitelji. Ova aplikacija prvi je preduvjet i za pripremu hrane bez glutena u institucionalnim kuhinjama jer omogućava pristup provjerenim informacijama o velikim broju sigurnih bezglutenskih proizvoda.

Ako neki proizvod nije u Registru, znači li to da nije siguran u prehrani bez glutena?
Ne, možda taj neki proizvod još nije unesen u Registar, možda o njemu nemamo informaciju… Ono što je sigurno je da su svi proizvodi u Registru sigurni.
Kako se i gdje može nabaviti?
Web aplikacija dostupna je na stranici https://bezglutena.celivita.hr/. Pristup aplikaciji je potpuno besplatan, kao i registracija. Nije potrebna nikakva instalacija, a za lakšu dostupnost na mobilnom uređaju, korisnicima preporučujemo da naprave „prečac“ na zaslonu mobitela. Također, korisnike potičemo da se registriraju, kako bi osim osnovnih funkcija pretraživanja proizvoda mogli kreirati i vlastite popise omiljenih proizvoda ili popise za kupnju.

Kako vam možemo pomoći da dođete u sve pore Hrvatske i regije?
Svaki razgovor o celijakiji, svaki razgovor o djetetu ili studentu koji su zakinuti za jedini lijek za svoju bolest – obrok bez glutena, pa se osjećaju loše i isključeno, svaki razgovor o Registru bezglutenskih proizvoda i zašto je on potreban, korak su u senzibiliziranju i edukaciji javnosti, proizvođača hrane, ugostitelja, onih koji rade s djecom i mladima, ali i onih koji mogu donijeti sustavne promjene. Senzibilizacija i edukacija nužne su za stvaranje uključivog društva u kojem će celijakičari moći lakše i s više samopouzdanja provoditi svoju strogu prehranu te se, iako drugačiji od drugih, osjećati ravnopravno i uključeno. Mislim da tu imamo još dosta prostora za razvoj, kao društvo. U pitanju je ne samo fizičko, već i mentalno zdravlje tih osoba koje žele i mogu biti funkcionalni članovi društva, a ne teret i trošak. Zato, pričajmo i pišimo o celijakiji i životu s celijakijom… I češće pomišljajmo na celijakiju i potrebe osoba na strogoj prehrani bez glutena!

Gdje i kako vam se mogu javiti zainteresirani sponzori, donatori, i ljudi kojima treba pomoć?

Dostupni smo na :
Tel: 091 532 7712
E-mail: zivotscelijakijom@gmail.com
Facebook: https://www.facebook.com/udrugacelivita
Instagram: https://www.instagram.com/udrugacelivita/
Linkedin: CeliVita-Living with celiac disease
PODRUŽNICA OSIJEK
Mail adresa: celivita.osijek@gmail.com

Reci nam nešto za kraj, odnosno pošalji poruku proizvođačima hrane
Ovom prilikom posebno bih se obratila proizvođačima hrane koji informacijama o svojim proizvodima mogu značajno utjecati na kvalitetu života i sigurnost osoba s celijakijom. Javite nam se, pridružite nam se svojim informacijama o sigurnim bezglutenskim proizvodima kroz Registar bezglutenskih proizvoda, podržite nas kroz zajedničku suradnju na dobrobit vas i vaših kupaca, posebice onih iz ranjivih skupina.

Registar bezglutenskih proizvoda je prilika za dodatno učvrstiti odnos povjerenja sa svojim kupcima, neovisno o njihovih prehrambenim potrebama, stvaranjem imidža uključive tvrtke koja prakticira društveno odgovorno poslovanje prema ESG načelima i ciljevima održivog razvoja EU.

Hvala i sretno